Everything about descriptive statistics
دسامبر 26, 2021
7 مورد از کاربرد های یادگیری ماشین
مارس 9, 2022
رجیستری پزشکی چیست؟
رجیستری بیماری ها یا همان رجیستری پزشکی، نوعی پرسشنامه و یک سیستم یکپارچه برای جمع آوری داده‌های بالینی است تا پيامد‌هاي يک بيماري خاص، شرايط و يا مواجهات را در یک جمعیت تعریف شده، ارزیابی کند تا در جهت اهداف علمی، بالینی یا سیاسی از پیش تعیين‌شده، قرار داده شود. به بیانی رجیستری های پزشکی یک پایگاه داده است که حاوی اطلاعاتی در مورد افراد مبتلا به نوعی بیماری خاص می‌باشد. اطلاعات جمع‌آوری شده در این رجیستری های پزشکی را می‌توان جهت جمع‌آوری، مدیریت و سازماندهی اطلاعات خاص عده‌ای از بیماران استفاده نمود.
یکی از ابزارهای مناسب برای ساخت و ثبت رجیستری بیماری که در این زمینه بسیار موفق عمل کرده است؛ بیگ پرو1 می‌باشد. در بخش داشبورد انفورماتیک پزشکی در بیگ پرو1 ابزاری برای طراحی و تدوین رجیستری بیماری به صورت کارآمد قرار داده شده است تا کاربر بتواند به صورت آنلاین رجیستری های پزشکی خود را ایجاد و مدیریت کند.
توجه: دقت داشته باشید ممکن است رجیستری های پزشکی بر حسب موارد مختلفی از جمله هدف ایجاد، مکان، سطح پوشش بیماری و نوع سازمان ایجاد کننده آن متفاوت باشند. همچنین برحسب نوع رجیستری های پزشکی در نظر گرفته شده، “داده‌های جمع‌آوری شده، روش‌های جمع‌آوری داده، گزارشات ایجاد شده وحتی استفاده از این گزارشات” ممکن است متفاوت باشد.
ابزار ایجاد رجیستری های پزشکی در بیگ پرو1
یکی از ابزارهای مناسب برای ساخت و ثبت رجیستری بیماری که در این زمینه بسیار موفق عمل کرده است؛ ابزار پیاده سازی ریجستری بیماری ها در بیگ پرو1 می‌باشد. در بیگ پرو1 ابزاری برای طراحی و تدوین رجیستری بیماری به صورت کارآمد قرار داده شده است، این ابزار در بیگ پرو1 بخشی مجزا در داشبورد انفورماتیک پزشکی را به خود اختصاص داده است؛ تا کاربر بتواند به صورت آنلاین رجیستری های پزشکی خود را ثبت کند.
ویژگی‌های ابزار ایجاد و ساخت رجیستری پزشکی در بیگ پرو1
- ایجاد رجیستری تنها با چند کلیک ساده
- تولید فرم ورود داده رجیستری بصورت داینامیک
- امکان تعریف دسترسی به افراد تکمیل کننده رجیستری
- امکان کار با ابزار بدون نیاز به دانش تخصصی در حوزه انفورماتیک
- امکان توقف و راه‌اندازی مجدد رجیستری بر اساس شرایط
- امکان تعریف محدوده رمانی تکمیل رجیستری
- امکان دانلود و گزارش‌گیری لحظه‌ای از داده‌های جمع‌آوری شده
- امکان استفاده از فایل نتایج در بخش های تحلیل آماری و مدلسازی
حریم خصوصی و محرمانگی اطلاعات در بیگ پرو1
باید توجه داشت که در اختیار گذاشتن اطلاعات توسط بیمار، نگرانی‌هایی از سوی مردم در رابطه با حریم خصوصی به وجود می‌آید از جمله دسترسی نامناسب به داده‌ها و سوء استفاده از اطلاعات بهداشتی اشاره کرد که پتانسیل آسیب‌های اقتصادی، اجتماعی یا روانی را در پی دارد. با توجه به مطالعات انجام گرفته در مقالات مختلف، اطمينان مردم از محرمانگي اطلاعات، ارايه اطلاعات توسط آن‌ها برای رجيستري های پزشکی را به همراه داشته؛ و همینطور تحليل اطلاعات حاصل از رجیستری پزشکی، موجب حفاظت از سلامتي مردم خواهد شد. بنابراين، ضروریست الزاماتي در خصوص نحوه استفاده، تجزيه و تحليل، اشتراک‌گذاري و حفاظت از داده‌هاي رجيستري های پزشکی تعیین شود.
داشبورد و حریم کاربر در بیگ پرو1 کاملا امن بوده و هیچ کسی غیر از خود کاربر، امکان دسترسی به داده‌های او را نخواهد داشت. علاوه بر این در صورت نیاز نسخه دسکتاپ پلتفورم که قابل اجرا روی، کامپیوتر کاربر است، در اختیار او قرار داده می‌شود. در این نسخه کاربر بدون نیاز به اتصال به سامانه آنلاین بیگ پرو1 و بدون نیاز به اشتراک‌گذاری داده‌های خود، می‌تواند با نرم افزار بیگ پرو1 کارکرده و به خروجی‌های دلخواه خود دست پیدا کند.
اهداف ایجاد یک رجیستری بیماری
1– نظارت و مشاهده شیوع و بروز یک بیماری یا اتفاق خاص؛ بخصوص در هنگام افزایش ناگهانی یک بیماری، مانند کرونا
2- بررسی و ارزیابی اثربخشی بالینی(داروها، اقدامات …)
3- مشخص نمودن سیر طبیعی یک بیماری شامل ویژگی‌های بیماری، مدیریت آن و همچنین نتایج (outcome) بیماری
4- نظارت و ارزیابی امنیت (safety) يا آسيب و داروها یا اقدامات انجام شده در زمان درمان یا در زمان Post-marketing
5- اندازه گیری کیفیت خدمات ارائه شده /کمک به طراحی سرویس‌های آینده
6- انجام پژوهش در زمینه اتیولوژی بیماریها
7- تهیه و ارائه لیستی از بیماران بر اساس تماس‌های مجدد تحقیقاتی و بالینی یا درمانی
نتیجه‌گیری:
رجیستری پزشکی مخزن اطلاعات بالینی است و با ارایه اطلاعات دقیق، معتبر، جامع و به‌موقع، نقش مهمی را در تحقیقات علمی، نظارت بر گروه‌های در معرض خطر، برنامه‌ریزی و تأمین خدمات سلامت، سیاست‌گذاری، ارزیابی بهداشت عمومی و بهبود کیفیت فرایندها ایفا می‌نماید.
“کاربران می‌توانند برای ساخت ریجستری های پزشکی، همانند پرسشنامه در بیگ پرو1، از طریق داشبورد انفورماتیک پزشکی، رجیستری پزشکی خود را با حفظ حریم خصوصی بیماران، به‌راحتی و حتی به‌صورت آنلاین ثبت کنند”.
